Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőttkorú SMA betegek jövő évtől. Elsőként két vidéki helyszínen, Hévízen és Harkányban veheti igénybe a gerincvelői izomsorvadással élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító programot. Nem mindennapi a kezdeményezés, ugyanis a hiánypótló kezeléssel úttörő hazánk. Nem csak Magyarországon, hanem egész Európában nem volt eddig hasonló.
Dobsa Balázs gyermekkora óta SMA-s. 3,5 éve csak a gyógyszeres kezelés elérhető számára, a tornát magának kellett megoldania eddig. Nagy várakozással néz elébe az új lehetőségnek.
„Határozott javulást várok ettől a rehabilitációs lehetőségtől. Már az eddigi mozgáskultúra, amit sikerült bevezetni az életembe az nagyon sokat segített. Viszont ezt a célzott, konkrétan SMA-sokra szabott terápia úgy gondolom, hogy sokkal hatásosabb lesz.”
A betegeknek a gyógyszeres kezelés mellett elengedhetetlen a megfelelő testmozgás. Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a szolgáltatást a felnőttek, ehhez rehabilitáció neurológiai beutaló lesz szükséges. A két kórházban az SMA-sokkal jelenleg 5-5 gyógytornász foglalkozik, akik kifejezetten erre kaptak képesítést az elmúlt hónapokban. Ehhez fogható kezelés jelenleg nem érhető el egész Európában, így úttörő lesz hazánk.
„Amit láttunk, hogy nincs rehabilitációs protokollja sem Magyarországon, sem Európában. Azt gondolom, hogy a rehabilitáció során felgyülemlett tapasztalatok alapján tudunk majd egy olyan rehabilitációs programot adni, ami Magyarországon is segítség lehet a többi hasonló intézmény számára, illetve Európában is ez egy mintául szolgálhat.” - emelte ki Dr. Holléné Dr. Mándó Zsuzsanna a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdő főigazgatója.
Magyarországon évente 12-15 gyermek születhet gerincvelői izomsorvadással. Az elmúlt évek támogatott gyógyszeres és kiegészítő terápiás lehetőségeinek köszönhetően ma már valós esélyük van, hogy eljussanak a felnőttkorba. A felnőttellátásban hozzávetőleg 80-100 beteg lehet az országban.
„Az én fiam is SMA-s és 21 éves már, úgyhogy átkerült a felnőtt korba és pontosan tudom azt, hogy milyen nehézségekkel kell szembenézni ezeknek a családoknak. Remélem, hogy elindul egy olyan folyamat, ami mindenki számára virágzó kapcsolatok alapján egy fejlődést nyújthat. Remélem, hogy egy boldogabb és egészségesebb jövő vár már ezekre a fiatalokra.” - emelte ki Buday Krisztina az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete elnöke.
A kezelést várhatóan 2025-től vehetik igénybe a betegek. Az ellátás várható időtartama 14-21 nap lesz
Lendvai Bianka - Keszthelyi TV
