+36-83-320-200
8360 Kossuth L. u. 45.
kezdőlap / hírek / Segítséget kérnek a kis Noel szülei
2021. január 19. kedd 19:03 - Keszthely
Segítséget kérnek a kis Noel szülei
Bajba került egy két gyermekes vasi fiatal házaspár. Míg öt éves kislányukat pár hónapja nyilvánították gyógyulttá egy agydaganat műtét után, sajnos két hónapja kiderült, hogy 16 hónapos kisfiúk SMA 2 típusú betegségben Szenved. Szeptemberig van idejük összegyűjteni Noel gyógyulásához szükséges gyógyszerre, a Zolgensma-ra, a 730 millió forintot. Noel szülei mindent megpróbálnak, hogy kisfiúk elindulhasson a gyógyulás útján.

A kis  Noel  a napjainkban sokat hallott, öröklött betegségben, a spinális izomatrófiában ismert nevén SMA-ban szenved, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző,  azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. A gerinc eredetű izomsorvadás a mozgékony kisfiúnál nem régen derült ki.

"Legelőször 10 hónapos korában vettük észre, hogy nem úgy mozog, ahogy kéne. De akkor még nem tulajdonítottunk neki nagy jelentőséget, ill. azt gondoltuk, hogy belefér ez még egy késői mozgásfejlődésbe. Először neurológushoz egy éves korában vittem el őt, ott neki is álltak Noel kivizsgálásának, melynek november végén lett vége. Akkor kaptuk meg igazából a diagnózist, hogy Noel SMA 2-s betegségben szenved."- mondta el Horváthné Ávár Dóra.

Az első sokk hatást gyorsan tettek követték. A szülők a kisfiú gyógyulásáért mindenhol felvették a szakemberekkel a kapcsolatot. Noelt számos vizsgálatnak vetették alá.  Mivel az SMA- diagnózis felállítása a tünetek és genetikai vizsgálat alapján történik Noel szülei minden segítséget elfogadva meggyorsították a folyamatot.

"Ez a kivizsgálás külföldön zajlott. Magánúton csináltattuk meg, hogy időt nyerjünk, mert ez nekünk nagyon fontosnak tűnt és úgy néz ki, hogy sikerült is vele pár hónapot nyernünk, de úgy érzem még így is hosszú út áll előttük. Noel most már 16 hónapos, két éves koráig kaphatná meg azt az áhított kezelést, amit mi szeretnénk számára biztosítani."- az édesanya.

A vizsgálatok igazolták, hogy mindkét szülő valamilyen formában hordozza a betegséget. Az édesanya testvére Anikó, első gyermekét várja. Azt mondja, a család minden tagja azon dolgozik, hogy Noel gyógyulásához, a szükséges gyógyszer elérhetővé váljon. Egyre többen próbálnak segíteni a családnak, de nincs is más lehetőségük már, csak a lakosság segítsége. Az összefogás, hogy összegyűljön Noel számára a gyógyulást jelentő 730 millió forint.

"Noel volt a családunkban a várva várt fiú,mert azt tudni kell, hogy mi is négyen lányok vagyunk testvérek, valamint a Szilárdnak is- az apukának is – csak lány testvérei vannak, úgyhogy kezdetben hihetetlen volt, hogy végre egy  unoka, fiú születik a családba, úgyhogy … én sokáig nem is akartam elhinni, hogy valóban ekkora  a baj.  Most már bennem is tudatosult és tudjuk, hogy nincs más lehetőségünk csak előre. S amíg erőnk engedi, az biztos, hogy mindent meg fogunk tenni, ami az ő gyógyulását elősegíti."- mondta Hompok-Ávár Anikó.

A Horváth család létrehozott egy alapítványt is Noel gyógyulásáért. Közösségi oldalakon is kérnek segítséget. Ahol megengedett, gyűjtőedényt helyeznek ki, mert minden forint egy lépést jelent előre. A730 millió forint összegyűjtésére szeptemberig van a családnak ideje. Ma reggel érkezett a Horváth Családtól a hír, hogy a hét végén megkapták az értesítést, miszerint döntés született arról, hogy január 22-n Noelnél megkezdhetik a Bethesda Gyermekkórházban az SMA 2 típusú betegségének Spinraza-kezelését. A kezelést illetően a klinikai vizsgálatok igazolták, hogy a készítmény lassítja, megállítja, vagy akár visszafordíthatja a betegség progresszióját. A végleges megoldást azonban a világ legdrágább gyógyszere a Zolgensma jelentheti a kis Noelnek.

Hegedüs Éva - Keszthelyi Televízió

 

Noel támogatásához a számla neve:

Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Számlaszám: 11747006-27260104

IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

E-mail cím: horvath.noel.sma@gmail.com

 

galéria
1
2
3
4
további híreink
 
Az elnyomott cigarettát formáló gyűjtőedények frekventált helyeken találhatók meg.
 
Az MMA-s pályázatok és a lakossági ötletek alapján dolgozzák ki a végleges tervet.
 
A pályázatokra korosztálytól függetlenül bárki jelentkezhet, a beadási határidő április 6.
 
269 nyertes pályázattal, 3,8 milliárd forintot nyertek a térségi települések.
 
Április közepén lesznek az általános iskolai beíratások.
 
Gulyás Gergely szerint csak a találkozások radikális csökkentése vezethet eredményre.
balatoni krónika
 
Híradó
 
Szignatúra
 
online adás
 
fő téri kamera
 
Keszthelyi Szemmel
 
Objektív
 
Körül-tekintő
 
Más-Kép(p)
 
Szakmát a kézbe
 
Eklézsia
 
Önkormányzati híradó
 
Szezon Kosár